Happy T1D Life

1型糖尿病患者の大村詠一が日々の療養生活や研究情報などを患者の視点でつづっていきます

【申込みは、本日6/20まで!】元Jリーガー杉山新さんとレアルマドリードの試合を本場スペインで観戦しよう!

久しぶりの投稿

随分とご無沙汰しておりましたが、皆さんお変わりないでしょうか?

ネタはあるのにブログ更新できてないな〜と反省はしているのですが、なかなか手がつけられておりませんでした。

そんなときに震度6強地震が起きて、普段から情報配信をこちらでもしておかなければいざというときに意味がないなと改めて思いました。

地震に関しては、今のところ緊急連絡は来ておらず、皆さんの普段からの防災の賜物だなと少しホッとしています。

これからもなにもないことを願いますが、緊急連絡先を下記にお示ししておきます。

 

 

今日の本題「スペインに行ってプロのサッカーを生観戦したい1型糖尿病の子どもを募集中」

さて、今日は本日6月20日(木)締切の情報をお知らせします。

SNSではお伝えしていましたが、元Jリーガーで1型糖尿病患者でもある杉山新さんが、1型糖尿病の子どもたちを募集しています。

press-iddm.net

 

なぜ募集しているのかというと、2017年にレアルマドリードに所属している1型糖尿病のプロサッカー選手「ナチョ・フェルナンデス選手」に会えた企画「夢応援プロジェクト」に再度挑戦するためです。

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もちろん、今回も会えるとは限りませんし、クラウドファンディング渡航費などが集まらなかったら、断念せざるを得ないこともあるかもしれません。

ですが、そもそも一緒に行きたい子どもたちがいなかったら何も始まらないので、興味がある方はドシドシ応募しましょう!

 

 

応募条件

・小学5年生〜高校2年生

1型糖尿病インスリン投与を自分でできる

・合宿などを経験し、保護者の同伴なしの宿泊ができる

・顔写真の掲載が承諾できる

・イベント実施後に、取材に協力できる

・クラブや部活動でサッカー、もしくはスポーツを行っている

 

 

応募方法

❶ 下記のリンク先で主催者からの案内を読む

www.facebook.com

 

❷ 作文を書く

テーマ:「実現したい夢について」

※作文は原稿用紙2枚程度(800字)

 

❸ 下記の必要事項10項目を明記し、作文を添えて(PDF可)、本日6月20日中にメールする。

 

<必要事項>

①お子さんのお名前

②フリガナ

③年齢

④学校・学年

⑤クラブ名

⑥保護者のお名前

⑦ご住所

⑧携帯番号

⑨アレルギー:なし、ある[何      ]

1型糖尿病以外の持病:なし、ある[何      ]

 

<送付先>

info.dreamchallenge.type1d@gmail.com

※上記メールアドレスをクリックすると、宛先と件名、本文が自動的にセットされます。 

 

 

杉山新さんの思い

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以前、学会でご一緒させていただいた杉山新さん(写真左)

世界屈指のサッカーチームであるレアル・マドリードに、現役で同じ1型糖尿病のナチョ・フェルナンデス選手がいます。

2018年のロシアW杯では、スペイン代表DFとして出場し、華麗なボレーシュートを決めました。 レアルの本拠地サンチャゴ・ベルナベウは約8万人という動員を誇ります。

圧巻のスタジアムの素晴らしさを体感し、世界最高峰で活躍するナチョ選手の姿を目の前で見ることができたら、子どもたちが何かを感じてくれるのではないかと考え、2017年12月に第1回目の企画を立ち上げました。

参加した子どもたちは数日間で大きな希望と夢を抱えて、帰国することができました。

さらに、親元を離れての海外渡航という機会を、サッカーで必要な自主自立のきっかけにも、役立ててほしいと考えています。

 

災害時に持ち出したインスリン製剤は、室温で保存できるのか?

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愛用の普段遣い用インスリンポーチ(赤)と撥水加工された予備用ポーチ(青)

 

8年前の東日本大震災にて亡くなられた方や関連死された方のご冥福をお祈りし、被災者の方々に心よりお見舞い申し上げます。

 

8年前のあの日、私は日本IDDMネットワークのサイエンスフォーラムの準備のため上京するはずでした。

まるで特撮のように見えた津波の様子が今も印象に残っています。

 

あのとき、日本IDDMネットワークはふるさと納税による寄付も募っておらず今よりも認知度が低い状況でした。

 LINEもない中、唯一サクサク動いたTwitterを使っての防災情報発信は無力さを痛感するばかりの日々を思い出しました。

 ただ、最近は1型糖尿病の患者・家族に関しては普段から相談できるコミュニティ形成が出来ているようで、災害時の質問も減ってきたようには思います。

 都心部を襲うような大規模災害が起きたとき、やはり頼りにすべきは普段からの備えだと思いますので、災害用持ち出しバッグの中身など再確認しましょう。

 

インスリン治療中の糖尿病患者が気をつけることは下記の『PRESS IDDM』でリンクで紹介しましたので、ぜひご一読ください。

 

press-iddm.net

 

そして、主に停電が起きた北海道胆振東部地震の際の質問ですが、「災害時に持ち出したインスリン製剤は、室温で保存できるのか?」という質問について考えてみたいと思います。

 

このブログ上での発言はいつも一個人としての考えだと認識していただきたいですが、私の答えとしえは「夏場のひどく気温が高くない状態ならば問題なく使用できるし、普段の生活に戻れたら冷蔵庫に戻せばいい」と思います。

 

もちろん濁ったり色が変わったりと変性しているものの使用は絶対やめた方がいいと思いますが、変化が見られないものを過剰に心配することより、避難所などでの数日〜数週間の生活の際に、きちんとインスリンを入れておく方が体には優しいと思います。

 

もちろん製薬メーカーや医療機関から室温で保存していいとは言えないと思いますが、2016年の熊本地震の際にノボ ノルディスク ファーマ株式会社が災害時の対応についてお知らせを発表してくれています。

 

http://www.novonordisk.co.jp/content/dam/Japan/AFFILIATE/www-novonordisk-co-jp/home/novocare/20160419_emergency_for_patients_and_HCP.pdf

 

これを読むと停電等により室温で保存したものは廃棄しないといけないというのは考えすぎじゃないかなと質問を受けた際には思いました。

 

正直、熊本地震の際に避難所で冷蔵庫を貸してもらえるような状況ではありませんでした。

有事の際は、タオルに包んで直射日光を防ぎ、なるべく30度を越えないように気をつけて使うしかないと思います。

※夏場や車の中では災害時じゃなくてもインスリンクーラーが必要な気がする近年の暑さです...

 

 

最後に、関連しそうな資料やリンクをお知らせします。

 

www.dm-net.co.jp

東日本大震災後に各インスリンメーカーが発表したインスリン製剤の安定性について記載されています。

https://www.jstage.jst.go.jp/article/tonyobyo/52/12/52_12_977/_pdf

※ミックス製剤の方が高温での安定性に欠けるようです。

 まぁ、混ぜてるのだから安定性が低下するのは当たり前か...

 

 

<参考リンク>

www.nittokyo.or.jp

japan-iddm.net

1型糖尿病〔IDDM〕お役立ちマニュアル PART3 (1型糖尿病〔IDDM〕お役立ちマニュアル)

1型糖尿病〔IDDM〕お役立ちマニュアル PART3 (1型糖尿病〔IDDM〕お役立ちマニュアル)

 
1型糖尿病〔IDDM〕お役立ちマニュアル PART3別冊 (1型糖尿病〔IDDM〕お役立ちマニュアル)

1型糖尿病〔IDDM〕お役立ちマニュアル PART3別冊 (1型糖尿病〔IDDM〕お役立ちマニュアル)

 

 

 

明日3月10日(日)10:00〜16:30、佐賀県立博物館 屋外スペースにて、SAGAN COFFEE FESTA 2019に出展!

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引用:SAGAN COFFEE FESTA 2019 のFacebookイベントページ

 

明日3月10日は、佐賀県立博物館 屋外スペースにて、「SAGAN COFFEE FESTA 2019」というイベントが開催されます!

 

こちらは、佐賀市を拠点に女性のこころとからだの健康づくりに取り組むNPO法人poco a bocco(ポコアボッコ)さんが主催されるコーヒー好きが集まるイベントです。

 

www.facebook.com

 

こちらのイベントに、佐賀県に拠点を置くNPO法人つながりで出展させていただくことになりました!

 

雨天決行で、大村ファミリー家族4人揃って店番をしておりますので、ぜひお立ち寄りください♪

 

ブースでは、こだわりの寄付つき商品を用意しております!

 

来て、見て、買ってはいよ♪

 

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低GIチョコの「ドクターズチョコレート」

調剤薬局等でしか取り扱っていないマザーレンカさんの「ドクターズチョコレート」

 1袋 540円(税込)

 

 

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PHILOCOFFEAさんのコーヒー豆

② WORLD BREWERS CUP 王者の粕谷哲さん(1型糖尿病患者)のブレンドコーヒー豆

 1箱 1,512円(税込)

 

 

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有田焼のコーヒーマグカップ

 

③ 小島芳栄堂さん(1型糖尿病の患者家族)が扱っている有田焼のコーヒーマグカップ

 1個 2,000円〜6,000円(税込)

インスリン注射をする際の痛みには3つの種類があるようだ

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大村の針コレクション(個人的に好きな順に並べてみました)

 

「注射って痛いんでしょ?」

「でも、痛くない針があるから大丈夫だよね」

 

そんな質問はこれまでに何度も受けてきたので、日本IDDMネットワークのオウンドメディア「PRESS IDDM」でちょっと記事にさせてもらいました。

 

press-iddm.net

 

私は、注射をする際の痛みには、「刺すときの痛み」インスリンを注入するときの痛み(薬物の浸透圧による痛み)」の2種類があると思って書きましたが、下記のサイトによると「薬物のpHによる痛み」の3種類が考えられるようです。

 

chikun.jp

 

確かに、ラ○タス系は「しみる」ような痛みを感じることがありますもんね。

インスリン製剤のpHを知りたい方は下記リンク先をご覧あれ(PDF)!

 

http://dm-rg.net/1/img/table_insulin/insulinchart_sp.pdf

インスリン製剤・インクレチン関連薬・ SGLT 2 阻害薬 早見表 2018|糖尿病リソースガイド

 

 

注射の際の痛みを軽減するには、インスリン製剤・注射器・注入単位数・注射針・痛点に当たる確率などなどいろんな要因があると思いますが、個人的には刺してみて痛かったら違う場所に刺し直せば良くない?というのが持論です(笑)

 

あ..でも、一度刺しかけた注射針を刺し直すって医療機関としてはアウトなんですかね?

 

 

 

1型糖尿病の病名を変えようと動く青学の女子大生とオリラジ中田さんの対談トークが無料で聞けるのは、3/13まで!

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番組紹介ページのスクリーンショット

 

昨夜ラジオ放送された「オリエンタルラジオ中田敦彦のオールナイトニッポン Premium」では、「自分がいま叶えたいこと」をテーマにオリラジ中田さんが開催されたプレゼン大会の優勝者との対談トークが放送されました。

 

そのプレゼン大会で優勝したのが、中学生で1型糖尿病を発症した女子大生であり、叶えたいことが1型糖尿病の病名を変えること」ということで radiko.jp(ラジコ)という現在いるエリアで放送しているラジオ局をパソコンやスマートフォンで聴くことのできるサービスで聞いてみました。

 

radiko.jp

 

上記のリンク先で番組名や放送日(3/6)を入力して検索すれば、タイムフリーという過去1週間以内に放送された番組を聴くことができる機能で3/13まで無料で聞くことができます。
※聴取を開始してから24時間以内、合計3時間まで。

 

病気の実態にそぐわない1型糖尿病という名前を変えようとする彼女や中田さんのやり取りは、番組の00:30:15〜00:44:45あたりで聞くことができます。

 

トークでは、精神分裂病という病名が統合失調症に変わるまでに8年かかったことなども話されていて、よく勉強されていることと熱心に取り組まれていることを感じました。

 

1型糖尿病2型糖尿病を区別することをはばかるといった話も、区別ではなく理解を進めたい私としては共感するところもありました。

インスリンは、糖を分解するのではなく、糖を取り込む働きをします

インスリン注射の部位としては、ラジオで取り上げられたお腹と太もものみではなく、腕やお尻などもあります

 

以前、Facebookで名前を変える活動に消極的な発言をしましたが、私は1型糖尿病の名前を変えること自体には賛成しています。

ただ、そのために動く時間を今の研究推進や啓発に向けた生活に加えることは物理的に無理なので、他の方にお願いしたいというのが正直なところです。

 

ameblo.jp

 

今回の取り組みは、上記のオリラジ中田さんのブログによれば、下記の対象になるのではないかと思うので今後の動きも注目したいですね!

 

優勝特典は

「そのプレゼンで叶えたいことを、中田敦彦リクルート・青山学院が完全バックアップする」

というもの。

 

下記の通り、Twitterでは有志や意見も募られていますので、ぜひ1型糖尿病の名前を変えたいと思う方は行動で示しましょう。

※非公開を望む方は、DMで問題ないようですよ。

 

 

 

<補足リンク>

インスリンの働きについて↓

www.dm-town.com

 

・糖尿病の種類について↓

www.club-dm.jp